Uma criança de Sananduva, portadora da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), recebeu a medicação destinada a tratar a doença há pouco mais de uma semana, alguns dias antes da idade máxima permitida pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Avaliado em cerca de R$ 17 milhões, o Elevidys foi aplicado na quinta-feira da semana passada, dia 13, após decisão favorável da justiça, expedida ainda no ano passado.

Heitor Fassina de Aguiar tem sete anos de idade e vai completar oito anos no próximo dia 02 de março. Ele foi diagnosticado com DMD – uma condição rara e progressiva que afeta principalmente meninos – quando tinha três anos e, desde então, recebe acompanhamento médico constante para avaliar o avanço da doença.

Diagnóstico e luta pelo tratamento

O diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne ocorreu após a família perceber dificuldades motoras quando Heitor ainda era bebê. “Desde os primeiros anos de vida, notamos que ele caía com frequência e demorava a andar. Consultamos diversos médicos, que asseguravam ser um desenvolvimento dentro do esperado, mas, como se trata de uma doença rara, muitos ainda não a conheciam bem”, explicou o pai da criança, Guilherme de Aguiar, de xx anos.

Quando o menino tinha três anos de idade, um dos profissionais consultados pela família decidiu investigar e solicitou outros exames, que confirmaram a condição. “Nosso mundo desabou ao receber a notícia. Como pais, nossa primeira reação foi pesquisar sobre a doença na Internet, e o que encontramos foi assustador e desmotivador”, relembra Guilherme.

A família, então, procurou tratamento em São Paulo, onde Heitor é acompanhado até hoje. "Já havíamos ouvido falar dos estudos com o Elevidys, mas parecia algo distante, e os médicos nem sequer davam esperança de que um dia poderíamos ter acesso ao tratamento", relata Guilherme. “Quando soubemos que a primeira criança havia sido tratada com Elevidys, agimos imediatamente, contando com o apoio de advogados e médicos”, conta.

Três meses depois de dar início ao processo, uma decisão judicial garantiu o direito à medicação. “A aplicação deveria ocorrer até os 7 anos e 12 meses de idade, e nossa advogada agiu rapidamente para que o tratamento fosse iniciado o quanto antes”.

A Distrofia Muscular de Duchenne causa fraqueza muscular progressiva e afeta a mobilidade, exigindo intervenções rápidas e eficazes para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Condição ainda exige acompanhamento

Após a aplicação do medicamento, a criança deve ser monitorada constantemente. “Esse medicamento representou um enorme alívio para nós, proporcionando ao Heitor uma perspectiva de uma vida mais digna, mesmo enfrentando a distrofia muscular de Duchenne. Agora, seguimos com uma rigorosa monitoração, pois, por se tratar de um medicamento novo, é essencial acompanhar cuidadosamente a resposta de cada criança, que pode reagir de forma diferente”, explicou o pai.

Jornalismo Rádio Tapejara