O bebê tapejarense Gabriel Carvalho Zamboni, de apenas dois anos de idade, recebeu na última sexta-feira (22) a medicação destinada ao tratamento da Amiotrofia Muscular Espinhal, doença rara degenerativa que provoca a perda da capacidade motora do organismo. Diagnosticado em maio do ano passado, o garoto precisou esperar por 10 meses até que a União entregasse o Zolgensma, considerada a medicação mais cara do mundo, após decisão favorável da justiça.

Depois de identificar a doença, no dia seguinte ao Dia das Mães, a família encontrou em Curitiba-PR uma médica especialista no tratamento da AME, referência nacional na aplicação do Zolgensma. A mãe da criança, Cassiana Alvina Carvalho, de 47 anos, que é advogada, entrou com o processo judicial para garantir o repasse do medicamento, avaliado em R$ 6 milhões.

A batalha judicial se estendeu até março deste ano, quando a União enfim entregou o remédio. Nesse período, a justiça aumentou gradativamente o valor da multa diária por descumprimento da decisão, que havia sido proferida em outubro do ano passado, e passou de R$ 100 para R$ 50 mil, caso ultrapassasse o dia 20 de março, data em que o garoto completaria dois anos de idade.

A aplicação do medicamento foi feita na última sexta-feira, no Hospital Angelina Caron, na Região Metropolitana de Curitiba, pela médica responsável pelo caso. "É incrível você medicar e já perceber sinais de força e de agilidade, que antes ele não tinha, com um dia de medicação aplicada. É incrível o que a ciência faz. Graças a Deus deu tudo certo, o Gabriel está medicado, tem uma chance de vida independente, de vida digna, que todas as crianças com AME tem direito", comemora a mãe do menino.

Conforme Cassiana, a criança vai permanecer em Curitiba para acompanhamento médico e exames, já que a medicação pode atingir o fígado e causar queda na produção de plaquetas. Caso os exames sejam positivos, a família poderá passar a páscoa em casa. "A AME é uma doença bastante triste, porque ela avança. E você vê teu filho tendo perdas motoras, tendo déficits para segurar uma bola. E, realmente, essa medicação é um milagre da ciência. Nós estamos a 48 horas da aplicação e a gente vê o Gabriel nitidamente mais disposto. Ele já não cansa, ele está mais ágil nos movimentos que ele tem. E, agora, com as terapias, a gente vai buscar que ele alcance os marcos motores que ele não alcançou, como engatinhar e caminhar. A partir de agora a gente vai saber o que ele teve de perdas permanentes".

Importância dos marcos motores

Cassiana conta que desde os seis meses de vida da criança, já percebia sinais de que ela tinha dificuldades para firmar o corpo, mas só buscou ajuda médica aos nove meses por acreditar que cada criança tem o seu tempo. "A gente tem que dar atenção aos marcos. As crianças possuem marcos motores e cognitivos nos primeiros meses de vida e eles têm de ser cumpridos. E, se eles não forem cumpridos, tem que buscar auxílio médico o quanto antes. Eu acho que isso é o que fica de lição e de grande experiência de tudo isso", comentou a mãe.

A partir de agora, segundo Cassiana, Gabriel deve fazer exercícios de reabilitação e fazer acompanhamento neurológico para avaliar os avanços e eventuais efeitos da medicação.

Jornalismo Rádio Tapejara